17 ноября 2016 г. в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого будет выполнена уникальная операция ребенку с очень редкой болезнью: синдромом врожденной центральной гиповентиляции (так называемый синдром проклятия Ундины). Девочка в возрасте 6 лет находится дома, где ежедневно во время сна ей проводится искусственная вентиляция легких (ИВЛ). Имплантация стимулятора диафрагмального нерва позволит ребенку дышать без помощи аппарата ИВЛ. Операцию проведут хирурги НПЦ при консультативном сотрудничестве с одним из самых опытных специалистов в мире в области хирургического восстановления дыхания — доктором Доном Хедли (США).

Don B. Headley в настоящее время работает отоларингологом в госпитале Святого Иосифа и медицинском центре города Феникс и является Assistant Profesor of Internal Medicine и Assistant Professor of Surgery в Creghton University Medical School в г. Омаха. С 16 по 18 ноября Доктор Хедли нанесет визит в Москву, чтобы проконсультировать детей, зависимых от аппарата ИВЛ.

18 ноября в НПЦ пройдет круглый стол, в ходе которого иностранные и отечественные специалисты обсудят заболевание и первые результаты операции. В мероприятии также примут участие представители Ассоциации Ундин России — объединения семей, воспитывающих детей с центральным гиповентиляционным синдромом.

Для справки:

Синдром проклятия Ундины (врожденный центральный гиповентиляционный синдром — Congenital Central Hypoventilation Syndrome [CCHS]) — это редкое (орфанное) генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием автономного контроля над процессом дыхания, снижением чувствительности к гипоксии и гиперкапнии (CCHS = недостаточность центральной респираторной стимуляции — драйва). Предположительная распространенность этого состояния: 1 случай на 200 000 живых новорожденных.